"Nous sommes une minorité, mais une minorité très importante"
Jaime a 13 ans, aime la mer, sortir pour une promenade et des courses heureux de faire à l'école. Jaime est victime d'un soi-disant "maladies rares", la Mitochondrial déficit de la maladie dans le complexe 1En plus de l'épilepsie, et est un ancien élève du Collège de l'éducation spéciale Raquel Payà.
Ce n'est pas un enfant facile parce que non, mais sa mère, Mª Jesús, ne pouvait pas être plus fier de lui. Il est beau fils et aimant qui enseigne à dormir seul après tout durmiéndole sa vie.
Jaime est l'un des étudiants 75 Raquel Payà College depuis l'enfance participe au centre et reçoit les stimuli nécessaires pour améliorer leur qualité de vie avec des activités comme la natation, l'une des choses que vous aimez et vous pouvez profiter de toutes les semaines à l'école .
selon coupes
Le centre, qui ciblera les avantages à tirer de la Je Carrera Solidarité organisé par Denia.com et Javea.com, il n'est pas exempt de coupures, comme expliqué le directeurMaite Martí. Et chaque année, le nombre d'étudiants augmente et les thérapies disponibles ne peut pas atteindre tout le monde. Ils sont donc contraints de donner la préférence à l'accès aux traitements aux enfants qui en ont vraiment besoin, en laissant le reste, ils peuvent également bénéficier à l'extérieur. Cependant, le personnel fait un excellent travail et essayer de répondre en quelque sorte ces thérapies exercices personnalisés dans la salle de classe pour chaque élève.
Mais les coupes sont, malheureusement, au-delà des besoins du centre. Les familles ont vu leur dépendance à l'aide a été réduite de manière brutale. Pour la famille de Jaime, qui a l'un des degrés de dépendance les plus élevés (grade 3, niveau 2), sont allés à recouvrer les créances 530 74 euros euros par mois.
C'est l'une des plus grandes plaintes de ce groupe, qui défend comme Mª Jesús, "C'est un droit qui appartient à mon fils, car cet argent sera investi en lui et dans ses besoins". À l'heure actuelle, ils reçoivent des couches libres et doivent ainsi faire face à 40% du médicament après l'établissement des coûts famacéutico de coassurance que, dans certains cas, peuvent largement dépasser les 300 euros par mois.
«Le sentiment est qu'au final c'est toujours taillé pour les mêmes personnes», Mª Jesús explique. « Les gens sont très inquiets de l'existence d'un train pour Gandía, ce qui est important, mais nous avons aussi des besoins. "Nous sommes une minorité, mais une minorité très importante.".
Et il est de plus en plus Mª Jesús rappelle que le nombre d'enfants ayant des problèmes, et qu'il y aura beaucoup de dépendance à l'avenir. «Maintenant c'est mon tour, mais ça pourrait être le tour de n'importe qui»dit la mère de Jaime.
L'avenir de Jaime et les enfants comme lui
Les enfants qui viennent à l'école tous les jours peuvent le faire jusqu'au moment où ils se rencontrent 21 ans. Vient ensuite le dilemme pour les familles: quoi faire avec eux?. Parce qu'ils ont tous besoin de continuer à recevoir des stimuli tout au long de leur vie, ils ont reçu à l'école et contribuer à améliorer leur qualité de vie. Mais une fois à l'extérieur, l'avenir de ces étudiants est incertain.
Marina Alta est l'un des domaines les plus négligés dans la région, comme ils confessé au ministère dans l'une des nombreuses réunions avec le ministre mentuvieron se détacher. L'absence d'un centre de soins de jour a fait considérer les parents d'enfants ayant des problèmes même de créer une coopérative, mais les besoins économiques en font, pour le moment, impossible.
Mais ce centre de jour qui ne vient jamais est non seulement un moyen de fournir la vie des parents, "C'est un droit fondamental de nos enfants pour qu'ils puissent continuer à jouir de leur qualité de vie et ne pas perdre tout l'apprentissage acquis au cours de leurs années chez Raquel Payà."
Mª Jesús futur pose avec son fils Jaime, où que ce soit, mais dans un endroit qui est pris en charge et leurs besoins sont satisfaits. résidant actuellement à Jávea, mais il semble que lorsque le petit rencontre 21 ans devra déménager dans une ville qui a un centre qui aide à Jaime continuer à apprendre et stimulé.
Pour Mª Jesús, la tenue de cette Je Carrera Benéfica pour Raquel Payà Il est l'occasion de rendre visible leur situation et contribuer à rendre la société consciente des problèmes qui transcendent les familles avec des personnes dépendantes qui nous entourent. Alors, elle et sa famille participera à la 6 Avril la promenade. Et Jaime aussi.